16 aylık Demir Ali bebeğe, SMA teşhisi konuldu. Kasları her geçen gün eriyen Demir Ali’nin hayata tutunması, 2,1 milyon Euro’luk ilacı almasına bağlı ve zaman giderek daralıyor.
Ordu'da yaşayan İbrahim ve Ezgi Bayraktar çiftinin 16 aylık çocukları Demir Ali’ye Spinal Musküler Atrofi (SMA) tanısı koyuldu. Ayakta duramayan Demir Ali için ailesi, özel medikal malzemeler kullanmak zorunda kalıyor. Her gün annesiyle 4 saat egzersiz yapan minik Demir Ali’nin ailesi, ABD'deki tedavi için 2,1 milyon Euro (2,4 milyon Dolar) gerektiğini belirterek, başlatılan ve paranın yüzde 2’si toplanabilen yardım kampanyasına destek beklediklerini söyledi.
SMA olarak adlandırılan, kas kaybı ile zayıflığına yol açan ve Türkiye'de her 6 bin doğumda bir görülen hastalığın teşhis edildiği Demir Ali Bayraktar'ın Ordu'da yaşam mücadelesi sürüyor. Omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak, vücut merkezine yakın kasların tutulumuyla vücutta iki taraflı olarak güçsüzlüğe yol açan SMA Tip-1 hastası Demir Ali, yürürken, otururken, yemek yerken hatta uyurken bile zorluk yaşıyor. Demir Ali’nin annesi Ezgi ve babası İbrahim Bayraktar, bebeklerinin hayata tutunabilmesi için yoğun çaba sarf ediyor. Demir Ali’ye bu hastalığı yenebilmesi için dünyada sadece ABD'de uygulanan ve yüzde 95 başarı oranı bulunan, yaklaşık 2 milyon 400 bin dolarlık tedavinin uygulanması gerekiyor. Bayraktar çifti, açtıkları ‘@behopefordemirali’ isimli sosyal medya hesabı üzerinden bebeklerinin yaşama tutunabilmesi için yardım kampanyası başlattı. Kampanyanın başladığı zamandan bu yana yetkililer, iş insanları, oyuncu, şarkıcı, sosyal medya fenomeni dahil birçok kişinin de çağrısıyla 4 günde 58 bin euro toplandı. Demir Ali’nin yaşama tutunabilmesi ve 'gen' tedavisine başlanabilmesi için toplanacak yaklaşık 2 milyon euro ve 8 ayı kaldı.
