GÜNCEL / 17.09.2020 09:53

SMA'lı Demir Ali'nin annesinden Sağlık Bakanı Koca'ya çağrı!

Ölümcül bir kas hastalığı olan SMA Tip1 ile mücadele eden 17 aylık Demir Ali'nin annesi Av. Ezgi Bayraktar, tüm SMA'lı bebeklerin sesi oldu. Gözyaşları içinde Sağlık Bakanı Koca'ya seslenen Bayraktar, Zolgensma ilacının Türkiye'ye getirilmesi çağrısında bulundu. 

SMA olarak adlandırılan Spinal Musküler Atrofi, kas kaybı ile kendini gösteren genetik bir hastalık. Ordu'da yaşayan Avukat çift Ezgi-İbrahim Bayraktar'ın oğlu Demir Ali, SMA'nın en ölümcül şekli olan Tip1 ile savaşıyor. Hastalığın tedavisi için yurt dışında uygulanan 2 milyon 100 bin Euro tutarındaki Zolgensma ilacına ulaşmak isteyen aile, sosyal medyada yardım kampanyası başlattı. Hiçbir anne babanın, evladının gözünün önünde erimesine dayanamayacağını dile getiren Av. Ezgi Bayraktar, Zolgensma tedavisi için kampanya yürüten elliye yakın SMA'lı bebeğin ailelerinin ortak talebini dile getirdi. Ülke TV'de 'Faruk Aksoy ile Haber Servisi' programına konuk olan Bayraktar, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'ya seslenerek Zolgensma ilacının Türkiye'ye getirilmesi için çağrı yaptı. 

'Zolgensma Gen Terapisi'nin FDA (Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi) ve EMA (Avrupa İlaç Ajansı) tarafından onaylandığını, deneysel bir ilaç olmadığını belirten Ezgi Bayraktar, tedavinin kesin sonuç verdiğini, SMA'lı çocukların hayata tutunmaları için tek umut olduğunu söyledi. Söz konusu tedavinin Amerika ve Avrupa'da uygulandığını, Almanya'da sosyal güvenlik kurumunun geri ödeme listesine alındığını belirten Bayraktar, "Tüm SMA'lı çocukların sesi olmak istiyorum. Lütfen, Sağlık Bakanı bize sahip çıksın. Bu ilaç ithal edilsin" dedi. 

TÜM SMA'LI ÇOCUKLAR İÇİN  KAMPANYA SÖZÜ

SMA'lı ailelerin çocuklarını hayatta tutmak için herkesten yardım beklediğini dile getiren Bayraktar, "Rakam çok yüksek. Ailelerin karşılayabileceği bir miktar değil. Asgari ücretle geçinen binlerce insan bu kampanyalara bağışta bulunuyor. Devletin de bu ölüm kalım savaşında elini taşın altına koymasını bekliyoruz. İlaç firması farklı ülkelere farklı fiyat politikası uyguluyor. Türkiye masaya oturduğunda çok daha uygun fiyata ithal edilebilir. İlaç Türkiye'ye getirildiğinde biz yine bağışlarla karşılayalım, ama tedavi için Amerika'ya gitmek zorunda kalmayalım. Tedavi için Amerika'ya gitmek, orada kalınan süre, maliyeti katlıyor" ifadelerini kullandı. 

DEMİR ALİ'NİN 7 AYI KALDI

17 aylık Demir Ali'nin Zolgensma tedavisini 2 yaşına kadar alması gerektiğini belirten Av. Ezgi Bayraktar, "Oğlumun hayatını kurtaracak tedaviye ulaşması için 7 ayı kaldı. 
Ama bu süre içinde neyle karşılaşacağımızı da bilmiyoruz. Tedaviyi beklerken hayatını kaybeden SMA'lı çocuklar var. Bir anne olarak söz veriyorum; Allah'ın izniyle Demir Ali'nin kampanyasını tamamladıktan sonra SMA'lı bütün bebekler için kampanya yapacağım. Sesini duyuramayanların sesi olacağım. Avukat olarak hukuki işlemleri üstleneceğim. Zolgensma'nın Türkiye'ye gelmesi belki Demir Ali'ye yetişmeyecek ama bu bir şeyi degiştirmez. Hepsi bizim evladımız. Diğer çocukları ve aileleri çaresiz bırakmamak için elimden geleni yapacağım" dedi. 

Sosyal medya platformu İnstagram'da 'behopefordemirali' adıyla yardım kampanyası başlatan Bayraktar ailesi, herkesi imkanı ölçüsünde Demir Ali'nin yaşam mücadelesine destek olmaya çağırdı.

SIRADAKİ VİDEO BUNLAR DA İLGİNİZİ ÇEKEBİLİR Halk TV'de Veysi Dündar'dan Türk Silahlı Kuvvetleri hakkında skandal ifadeler GÜNCEL - 18.10.2020 Hatay'da öldürülen teröristlerle ilgili çarpıcı detay! Mete Yarar: Türkiye'de ilk kez oldu GÜNCEL - 26.10.2020
  • Baba 17.09.2020 16:58 / 2 kişi beğenmiş /

    80 milyonun hakkı olan trilyonları bu çocuklara harcamak bir imtihan demişsiniz. Birde bu olaya şöyle bakalım (MAİDE SÜRESİ 32. AYET) "KİM BİR İNSANI YAŞATIRSA TÜM İNSANLIĞI YAŞATMIŞ OLUR" Ayrıca ANAYASAYA göre Yaşama hakkı en temel hak olmakla birlikte, yaşama hakkına savaş veya olağanüstü hallerde dahi ek sınırlamalar getirilemez (Sözleşme md. 15, Anayasa md. 15). Bu demektir ki, yaşama hakkı çok güçlü bir şekilde korunmuştur. LÜTFEN BİRAZ EMPATİ KURALIM BU ÇOCUKLAR HEPİMİZİN VE BİZLERİN ÜZERİNDE HAKLARI VAR.

  • Ahmet genc 17.09.2020 11:47 / 1 kişi beğenmiş /

    rabbim yar ve yardimciniz olsun inşallah bi vatandaş olarak elim den ne gelirse onu yaparım kendim nefsim adıma bacım benim biz müslümanız elhamdülillah allah hastama şafî ismin yüzü hürmetine şifa sini vere inşallah

  • Hakan 17.09.2020 11:30 / 1 kişi beğenmiş /

    Hastalık oranı dusuk diye biliyorum. Empati yaparak bakmalıyız. Bir havuz oluşturup aciliyet sırasına göre tedavi edilmesi mümkün olabilir. Halk olarak Yardım yapmak bizim görevimiz olmalı. Rabbim hepsine şifa versin.

  • BÜYÜK DEVLET 17.09.2020 11:19 /

    İlaç ile ilgili haber kaynaklarına baktığımızda zaten bu ilacın devlet tarafından karşılandığı yazılmış. ne kadar doğru bilmem ama yazılanlar bu şekilde. ALLAH ailesine sabır hastaya acil şifaler versin.

  • Zorr... 17.09.2020 10:49 / 2 kişi beğenmiş /

    Kesin tedavisi olmayan bir hastalık. Bu yüzden 80 milyonun hakkı olan trilyonları birkaç hastaya harcamak, bir imtihan. Evladı bir tek nefes fazla alsın diye çırpınan annenin acısı ciğer yakıyor, o ayrı bir imtihan. İyi ki karar mercii değilim, çok şükür Ya Rabbi. Allah (c.c.) şifa nasip etsin, yerli ilaçlar üretebilmeyi nasip etsin...

güncel kategorisindeki diğer videolar daha fazla

popüler videolar daha fazla