İzmir'de yaşayan 17 yaşındaki Arife Nur Duysak, 5 yaşında sık düşme, harekete başlarken zorlanma ve kasılma şikayetleriyle götürüldüğü hastanede genetik bir kas hastalığı olan miyotoni konjenita teşhisi aldı. Sağlık Bilimleri Üniversitesi İzmir Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde 10 yılı aşkın süredir aldığı tedaviyle önemli ilerleme kaydeden Duysak, bugün tam kas gücüyle yaşamını sürdürüyor.
Kepçe operatörü baba Özcan Duysak (45) ve ev kadını anne Melike Duysak (36) çiftinin üç çocuğundan en büyüğü olan Arife Nur, çocukluk döneminde yaşadığı hareket kısıtlılıkları nedeniyle hastaneye başvurdu. Yapılan testler sonrası nadir görülen genetik bir kas hastalığı olan miyotoni konjenita tanısı konuldu.
Yıllar süren düzenli nöroloji, kardiyoloji, fizik tedavi ve rehabilitasyon uygulamaları ile birlikte takip ve tedavi gören Arife Nur, artık koşabildiğini ve günlük hayatını bağımsız bir şekilde sürdürebildiğini söyledi. "Merdiven çıkmakta zorlanıyordum. Yerimden kalktığımda kaslarım kasılıyordu. Fizyoterapilerimi, doktor kontrollerimi ihmal etmedim. Rahatsızlığımla mücadele ettim. Şimdi çok daha iyiyim," diyen Duysak, hastalığın tamamen tedavi edilemese de kontrol altına alınabildiğini vurguladı.
Arife Nur, kendisiyle benzer durumdaki hastalara da umut mesajı vererek, “Tedavilerini aksatmasınlar, evde bol bol egzersiz yapsınlar. Mücadeleyi bırakmasınlar. Kendilerine inansınlar. Başarabilirler, her şey bir umuttur,” dedi.
